Rosangela Moro lança livro
ROSANGELA MORO – esposa do Ministro da Justiça Sérgio Moro está em compasso de espera, aguardando o fim da quarentena para confirmar os eventos de lançamento de seu livro mais recente: "Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender , Acolher e Atender" – Ed. Matrix.
O livro abre o debate sobre as doenças raras e como o poder público lida com elas.
Dá voz às pessoas doentes e seus familiares,reúne fatos históricos, as leis específicas e como as leis ainda podem melhorar.
Tais doenças normalmente afetam um pequeno número de pessoas(se analisadas com a população geral ) e podem ser: moléstias crônicas, progressivas, incapacitantes, degenerativas e algumas levar à morte. O livro trata também do papel fundamental das associações de pacientes que conseguiram benefícios para quem vive com esses transtornos.
A autora é uma das advogadas mais envolvidas com a defesa dos interesses e direitos de pessoas com doenças raras na última década. Advogada desde 97 com experiência no Direito Público e no Terceiro Setor.Pós graduada em direito tributário.Membro da Comissão do Terceiro Setor da OAB – Seção Paraná(2015).Em 2016 publicou "Regime Jurídico das Parcerias das Organizações da Sociedade Civil e a Administração Pública(Matrix Editora).".
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